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L’intégration du patient, un défi de notre système sanitaire

Mercredi 24 Novembre 2021

Le savoir des patients s’affirme de plus en plus comme composante essentielle d’un soin de qualité. Son intégration au système sanitaire reste pourtant difficile en Suisse, comme en témoigne la situation de l’association de patientes Réseau Cancer du Sein.


L’intégration du patient dans le processus de soins apparaît comme un enjeu grandissant du système de santé. En Suisse, où cette pratique est encore peu développée, le Réseau Cancer du Sein de l’Association Savoir Patient (ASAP) tient lieu de contre-exemple. Depuis plus de 20 ans, des femmes souffrant ou ayant souffert d’un cancer du sein s’y retrouvent en effet pour échanger leurs savoirs expérientiels. Basée sur une expertise partagée entre soignant(e)s et soigné(e)s, l’association vise à une meilleure satisfaction des besoins des femmes malades et de leur entourage. Une pratique louée par les patientes mais encore peu reconnue par un réseau de santé réticent à les y intégrer.
Cette approche collaborative se profile pourtant comme une condition indispensable à l’amélioration de la prise en charge thérapeutique. C’est en tous cas le bilan que tire l’association Réseau Cancer du Sein (RCS) après ses 20 ans d’existence. Angela Grezet-Bento de Carvalho, directrice de projets du RCS et présidente de l’Association Savoir Patient, se rappelle l’adversité à laquelle l’association a dû faire face à ses débuts : « En 2001, j’ai reçu un minuscule mandat étatique me demandant de réunir 12 femmes souffrant de cancer du sein dans une optique d’intégration au soin. Plus de 70 femmes ont répondu à l’appel, et c’est là que les problèmes ont commencé ». Et d’évoquer la formation de ces femmes sur le terrain, vaille que vaille, ainsi que les réticences du corps médical à légitimer les savoirs expérientiels de ces femmes et le manque de financement. « J’ignore comment nous avons survécu, mais nous sommes toujours là, résume Angela Grezet-Bento de Carvalho. Et si vous me demandez ce qu’apportent les associations de patients dans le domaine médical,  je vous répondrai simplement: la vie, telle qu’elle est, avec ses pleurs et surtout ses rires ». Le Réseau Cancer du Sein est ainsi devenu une force dexpertise, de proposition et de mobilisation reconnue au sein système de santé romand où il tient lieu d’exemple de modèle d’intégration des patients.
En France, des patients professionnels
Et si le système sanitaire suisse se montre encore réticent dans la validation du savoir des patients, les pays limitrophes ont eux presque tous convergé en ce sens. C’est le cas de la France notamment, où le statut de « patient » est désormais légitimé par un diplôme universitaire de l’Université des Patients de la Sorbonne. Une professionnalisation s’accompagnant logiquement d’une rétribution salariale : la France compte ainsi dix patients diplômés salariés en oncologie.
Né à Paris en 2010, ce diplôme de patient professionnel se renforce en 2016 avec la loi de modernisation du système de santé. Cette législation marque ainsi l’intégration officielle du patient dans le réseau santé, tout en soulignant le manque de formation au sein de ce dernier. « La formation de patients professionnels est essentielle et s’adresse aux personnes atteintes dune maladie désireuses de transformer leur expérience en expertise au service de la collectivité, explique sa fondatrice, la Professeure Catherine Tourette-Turgis. Il se base sur un postulat simple:  l’être humain est à la fois capable et vulnérable, et cette vulnérabilité peut justement se transformer en capacités ». L’expérience de la maladie devient ainsi une compétence à part entière se combinant avec les savoirs médicaux afin d’améliorer la qualité du soin. « Le bienfait des pairs-aidants n’est plus à prouver, déclare la Professeure Catherine Tourette-Turgis. Ils font partie intégrante du soin car ils apportent de lespoir. En les voyant, les autres patients se disent qu’eux aussi, ils peuvent s’en sortir ».
En Suisse, des démarches sont également entreprises en vue d’une légitimation universitaire des patients. Pourtant, à Genève, le rectorat de l’Université se refuse encore à créer cette Chaire tout en assurant son appui à la cause. Le cas français résonne toutefois comme un message d’espoir pour les membres du Réseau Cancer du Sein de l’Association Savoir patient qui soulagent bénévolement les patientes depuis deux décennies.

Un système sanitaire remis en question

De nombreuses voix s’élèvent aujourd’hui pour pointer un paradoxe questionnant du système sanitaire occidental : l’exclusion du patient du processus de soin. « Pour remédier à la souffrance, la médecine a emprunté une voie déviant du soin: celle de l’identification et du traitement de la cause du mal, explique le professeur Eric Bonvin, directeur général de l’Hôpital du Valais. La maladie s’est ainsi trouvée objectivée, et la médecine basée sur le postulat que l’éradication des causes de la souffrance entrainerait nécessairement la disparition de cette dernière. Une conception opposée à la subjectivité du sujet malade qu’elle a ainsi écarté du soin . »
Cette approche sanitaire voit pourtant sa pertinence remise en question par de nombreuses données chiffrées relativisant son efficacité. Ainsi en 2021, plus de 40% des symptômes éprouvés par les patients restent inexpliqués par la médecine. Par ailleurs, 90% des maladies ne sont pas guéries mais contenues, et plus de 20% des interventions médicales sont considérées à terme comme inutiles ou dommageables pour le patient. «Il est temps de changer les choses et revenir à la finalité initiale de la médecine: soigner des êtres vivants, poursuit le professeur Eric Bonvin. Et dans cela, le patient est le premier acteur et témoin de l’efficacité du soin. Il est seul expert de ses perceptions, d’où la nécessaire collaboration entre patients et médecine. »

Anna Bonvin


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